28 de set. de 2011

Tenista Vende relógio para ajudar nas pesquisas de Distrofia de Duchenne



Nadal usa dinheiro de relógio leiloado para ajudar na investigação de séria doença muscular

Espanhol vendeu relógio utlizado no sétimo título de Monte Carlo por 510 mil euros e verba será direcionada para pesquisa de tipo de distrofia


26/Setembro/2011





Relógio de Rafael Nadal em Mônaco foi avaliado em cerca de meio milhão de euros



Enquanto treina para a gira asiática de torneios em quadra rápida e coberta do mês de outubro, Rafael Nadal não tira o foco em sua imagem fora das quadras e mais uma vez trabalhou em prol de uma boa causa.
Nesse último final de semana, o vice-líder do ranking leiloou um relógio que será destinado para a investigação de uma séria doença - a Distrofia Muscular de Duchenne.


O relógio que Nadal usou no sétimo título no saibro do Masters 1000 de Monte Carlo foi avaliado em 510 mil euros (cerca de R$ 1,275 milhões) em negócio gerenciado pela Fundação Only Watch. "O relógio foi adquirido por 510 mil euros. Esse dinheiro será destinado para a investigação da distrofia muscular Duchenne", detalhou um porta-voz em mensagem no Facebook do atleta de 25 anos.


A Distrofia Muscular de Duchenne é um distúrbio genético ligado ao cromossomo X, que afeta principalmente crianças do sexo masculino.
Caracteriza-se pela degeneração progressiva e irreversível da musculatura esquelética, levando a uma fraqueza muscular generalizada, sendo as complicações respiratórias as principais causas da morte do indivíduo.

Divulgação


Fonte: http://revistatenis.uol.com.br/Edicoes/0/Artigo236174-1.asp

14 de set. de 2011

EVENTO OBADIN - CURITIBA - DIA DA CONSCIENTIZAÇÃO DE DISTROFIAS MUSCULARES

A OBADIN (Organização Brasileira de Apoio aos Portadores de Disfunção Neuromuscular) convida os pais, portadores, familiares, e amigos para o ENCONTRO DO DIA DA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE AS DISTROFIAS MUSCULARES, a ser realizado no dia 17/9/2011, no auditório das Faculdades Integradas Espírita.

8:00 - Inscrições

8:30 - Abertura: apresentação da ONG OBADIN - palestrante diretora-presidente Patrícia Krebs Ferreira
9:00 - Fisiopatologia das distrofias musculares - palestrante Dra. Adriana Banzzatto Ortega
9:30 - Tratamento fisioterápico nas distrofias - palestrante Fisioterapeuta Dielise Debora Iucksch
10:00 - Intervalo
10:15 - Direitos dos portadores de distrofia muscular – Assistente Social Beatriz dos Santos Burgardt
10:45 - Tratamentos coadjuvantes - Fisioterapeuta Fábio Vidal

Endereço: Rua Tobias de Macedo Júnior 246, bairro Santo Inácio, próximo ao parque Barigui, Curitiba - PR

Contamos com a presença de todos!

Informações: neuromuscularpr@hotmail.com

Acadêmicos e profissionais da área de saúde que tiverem interesse em receber horas atividade, será cobrada uma taxa de R$5,00 com emissão de certificado.

13 de set. de 2011

EVENTOS DO DIA DA CONSCIENTIZAÇÃO DE DISTROFIAS MUSCULARES

Dia 15/09, quinta-feira, em São Paulo - I Simpósio de Doenças Neuromusculares da OAPD - Organização de Apoio aos Portadores de Distrofia, que será realizado das 13 hs. às 19 hs., com muitas informações atualizadíssimas dos maiores especialistas em distrofia. "Imperdível !" (maiores informações acesse: www.oapd.org.br).


Dia 16/09, sexta-feira, no Rio de Janeiro - Jornada Científica sobre Distrofias Musculares e Doenças Neurológicas organizada pela ACADIM – Associação Carioca de Distrofia Muscular, que será realizada no CIAD, Av. Presidente Vargas, 1997, auditório 311, das 9 hs. às 17 Hs. (mariores informações acesse: www.acadim.com.br).


Dia 17/09, Sábado, em Curitiba - Encontro na Faculdade Espirita, para a apresentação da OBADIN - Organização Brasileira de Apoio ao Portadores de Disfunções Neuromusculares (informações com Patrícia Krebs: patykrebs@hotmail.com).

Dia 17/9, Sábado, em São Paulo - das 09:00 às 12:00- ENCONTRO PELA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE AS DISTROFIAS MUSCULARES

Local: Vão Livre do MASP - Av Paulista, 1578

11 de set. de 2011

DIA 17/09 - DIA DA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE DISTROFIAS MUSCULARES



DIA 17/9 - DIA DA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE AS DISTROFIAS MUSCULARES

EVENTOS:




* SIMPÓSIO PROMOVIDO PELA OAPD (WWW.OAPD.ORG.BR) EM SP - DIA 15/09

* JORNADA DA ACADIM (WWW.ACADIM.COM.BR) NO RJ - DIA 16/09



INFORMAÇÕES SOBRE O EVENTO DO MASP:


17/9 - ENCONTRO PELA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE AS DISTROFIAS MUSCULARES
 Sábado, 17 de setembro -  das 09:00 às 12:00
 Local: Vão Livre do MASP
 Endereço: Av Paulista, 1578
 Estado: São Paulo (São Paulo, Brazil)

O Encontro terá o objetivo de reunir as pessoas ligadas à questão das Distrofias Musculares e Deficiências e firmar o dia 17/9 como Dia da Conscientização sobre as Distrofias Musculares com o propósito de divulgação sobre o que são as Distrofias para a sociedade em geral, para a mídia, classes médica e política, buscar apoio às pesquisas e aos tratamentos, às instituições de apoio e aos direitos e inclusão das pessoas com Distrofia.

APOIE VOCÊ TAMBÉM, PARTICIPE MANDANDO MENSAGENS PARA A IMPRENSA, PARA OS POLÍTICOS E INSTITUIÇÕES COM INFORMAÇÕES SOBRE O QUE SÃO AS DISTROFIAS E DA NECESSIDADE DE APOIO ÀS PESQUISAS PELA CURA OU TRATAMENTOS, APOIO ÀS INSTITUIÇÕES, ACESSO AOS EQUIPAMENTOS E DIREITOS.

DIVULGUE EM SUA CIDADE, PELO ORKUT, FACEBOOK, EMAILS, BLOGS ETC.

10 de set. de 2011

Estudo confirma que esclerose múltipla é uma doença autoimune

Doença que ataca o sistema nervoso central é a enfermidade neurológica que mais acomete jovens adultos.

O maior estudo genético já feito sobre a Esclerose Múltipla, publicado na revista científica Nature, pode apresentar novas possibilidades de tratamento para a doença. Entre as descobertas está a de que a doença é autoimune, isso quer dizer que o próprio sistema de defesa do corpo ataca os neurônios.

Realizada por um grupo internacional liderado por cientistas das universidades inglesas de Cambridge e de Oxford, a pesquisa confirmou que 23 regiões de genes, que já eram suspeitas, têm relação com a enfermidade. Outros 29 novos locais foram descobertos no levantamento, que envolveu 250 pesquisadores e 10 mil pacientes.


A Esclerose Múltipla é uma doença que ataca o sistema nervoso central e é a enfermidade neurológica que mais acomete jovens adultos, por volta de 2,5 milhões de pessoas em todo o mundo. Os danos podem acarretar piora em funções básicas, que vão desde o controle do intestino e da bexiga até a visão.


A pesquisa foi conduzida em 15 países, entre eles Alemanha, Austrália, Bélgica, Dinamarca, Espanha, EUA, Finlândia, França, Irlanda, Itália, Noruega, Nova Zelândia, Polônia, Reino Unido e Suécia. O estudo acompanhou 9.772 pacientes diagnosticados com o mal e outras 17.376 pessoas saudáveis como grupo controle.

Sintomas comuns a outras doenças dificultam diagnóstico da Fibromialgia

Doença é caracterizada principalmente por dores ligadas aos músculos, tendões e ligamentos.

 

A Fibromialgia é uma condição dolorosa generalizada e crônica relacionada aos músculos, tendões e ligamentos. Caracterizada principalmente pela dor, a doença, porém, apresenta também outros sintomas, inclusive alguns muito semelhantes aos de outras enfermidades, como problemas de sono e fadiga.

Por essa razão, seu diagnóstico não é uma tarefa simples e, segundo o médico Milton Helfenstein Jr, a Fibromialgia pode ainda coexistir com outras doenças. 

No Brasil, os pacientes levam em média 4,7 anos para serem diagnosticados, depois de passar por mais de sete médicos.

Uma pesquisa encomendada pela Pfizer ressaltou a dificuldade no diagnóstico da condição. De acordo com o levantamento, a maioria dos médicos concorda que os sintomas da fibromialgia podem ser difíceis de distinguir de os de outras doenças. 

Além disso, 70% dos pacientes brasileiros nunca tinham ouvido falar dela até receber o diagnóstico.

Principais sintomas



Como a Fibromialgia está associada a uma média de oito a 12 sintomas diferentes, o diagnóstico deve ser bastante criterioso e atentar-se aos principais sinais da doença, que são:

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Dores generalizadas e difusas pelo corpo;

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Aumento da sensibilidade à dor — um estímulo geralmente não doloroso pode doer;

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Fadiga;

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Sono não reparador — mesmo após dormir uma noite inteira, o paciente acorda cansado;

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Transtornos do humor, ansiedade e depressão;

Causas e diagnóstico


A causa exata da Fibromialgia ainda não é conhecida, mas o que se sabe é que o aumento nos impulsos dolorosos transmitidos pelo sistema nervoso central tem um papel importante na doença.

Conforme Helfenstein,  não existem exames laboratoriais ou de imagem que comprovem a existência da enfermidade.


— Às vezes esses exames nos ajudam a descartar a possibilidade da
Fibromialgia, identificando outras doenças, como o hipotireoidismo — exemplifica.

O diagnóstico da enfermidade passa, por isso, pelo exame clínico, que avalia principalmente os  locais  de dor do paciente. Como referência,
os médicos utilizam 18 pontos estabelecidos pelo Colégio Americano de Reumatologia na década de 1990, que padronizou o diagnóstico.

Tratamento 


A Fibromialgia ainda não tem cura, mas alguns medicamentos — analgésicos, relaxantes musculares, antidepressivos e neuromoduladores — são ministrados para ajudar no controle dos sintomas.

Além disso, ao contrário do que muitos pacientes inicialmente pensam, os exercícios físicos devem fazer parte do programa terapêutico. Caminhadas, hidroginástica, natação e alongamentos ajudam no controle da dor e melhoram a qualidade de vida. 

FONTE: http://www.clicrbs.com.br/especial/rs/bem-estar/19,0,3479406,Sintomas-comuns-a-outras-doencas-dificultam-diagnostico-da-fibromialgia.html

 


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