Medicina ainda tem dificuldades para diagnosticar distrofia muscular rara

Doença não tem cura e a maioria dos pacientes são meninos.
Portadores precisam de acompanhamento para minimizar sintomas.

A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) ainda é um desafio para a medicina. 
A doença, que tem difícil diagnóstico, ocorre principalmente em meninos e os primeiros sintomas aparecem assim que a criança começa a andar. 
A musculatura do corpo é afetada e aos poucos o paciente passa a ter dificuldades para fazer certos movimentos.
A doença é agressiva e ainda não tem cura. 
Os tratamentos ajudam a minimizar os sintomas e a retardar a paralisia do corpo. Por ser pouco conhecida, o diagnóstico ainda é feito com dificuldade.
Jéssica de Oliveira disse que o irmão, Kauê, sofria quedas frequentes na escola e só então doença foi descoberta. “A gente achava que era pela idade e foi diagnosticado através de um ortopedista. 
Ele simplesmente falou que era uma doença e que o Kauê teria que fazer um tratamento o resto da vida e que nós iríamos descobrir juntos o que era isso”, contou Jéssica.

 

Kauê recebe ajuda da irmã para lidar com a doença
(Foto: Ronaldo Oliveira/EPTV)

O garoto faz fisioterapia, hidroterapia e acompanhamento com fonoaudiólogo e psicólogo. 

“A gente corre atrás, a gente luta para dar uma condição de vida melhor para ele”, disse a irmã.

A psicóloga Carla de Lima sofreu por seis meses por não saber o que significavam os sintomas do filho Daniel. 

Foram necessárias várias visitas ao médico até que Daniel fosse diagnosticado com distrofia muscular.

“Passamos por vários profissionais só que, a princípio, diziam que ele não tinha nada. 

Nós fomos para uma outra médica, fora da cidade, e ela conseguiu diagnosticar só pelo atendimento. Na sala ela já conseguiu detectar o que ele tinha”, contou Carla.

 

Simpósio
Com o objetivo de unir o conhecimento dos profissionais de saúde com a experiência dos portadores de DMD, Carla organizou um simpósio sobre a doença, em Santa Gertudres (SP), que termina neste sábado (15).

“A intenção nossa num simpósio desse é podermos conversar com todos os centros de reabilitação, trazer essas informações e experiências nossas para a equipe básica de saúde e chamar a atenção desses pequenos sintomas que muitas vezes só chegam a ser alertados quando a criança está bem mais velha”, explicou a neuropediatra Maria Bernadete Rezende.

Encontros deste tipo buscam avanços médicos que possam trazer a cura da doença e melhorias no tratamento dos portadores. 

“Hoje nós entendemos melhor a doença, a qualidade de vida dos pacientes mudou e hoje eles já estão começando até a casar e ter a expectativa de ter seus filhos. 

Então nós estamos ganhando um tempo muito bom para eles, com qualidade de vida e expectativas muito boas”, disse a neuropediatra.

Daniel recebe acompanhamento médico para tratar os sintomas da doença (Foto: Ronaldo Oliveira/EPTV)

clique no link abaixo para ver o video:

http://g1.globo.com/sp/sao-carlos-regiao/noticia/2012/09/medicina-ainda-tem-dificuldades-para-dignosticar-distrofia-muscular-rara.html